Люди с ментальными и психическими нарушениями
Люди с ментальными и психическими нарушениями

1. Общая характеристика

2. Распоряжение финансами

3. Юридические проблемы

4. Стереотипы

1. Общая характеристика

В группу «ментальная инвалидность» входит целый спектр нарушений умственного и психического развития: шизофрения, эпилепсия, аутизм, дефекты речи, умственная отсталость, органические поражения ЦНС, генетические заболевания, клиническая депрессия, деменция и др. Эти заболевания могут сопровождаться потерей слуха, зрения и нарушениями опорно-двигательного аппарата.

Из-за проблем с трудоустройством и социальной стигматизации люди предпочитают не оформлять инвалидность по психическому заболеванию себе или родственнику до тех пор, пока это возможно. Поэтому клиенты Сбербанка с оформленной инвалидностью этой категории чаще всего имеют серьёзные поведенческие, коммуникативные, эмоциональные и/или интеллектуальные отличия. Вывести обобщённый портрет человека с ментальными нарушениями невозможно: это люди самых разных возрастов, из семей с разным уровнем дохода, с заболеваниями очень разной специфики.

Социальная интеграция

Не считая медицинского обслуживания, главная потребность людей с ментальной инвалидностью — это потребность в нормальной жизни: реализации права на образование, реабилитацию, отдых, занятость, реже — официальное трудоустройство. Порой для «нормальной жизни» необходимо сопровождение такого человека в большинстве жизненных ситуаций или даже «стационарозамещающие» услуги: сопровождаемое трудоустройство, совместное проживание, персональная бытовая, медицинская и психологическая помощь в течение всей жизни.

А им нужно — вот это очень важно — ровно то же самое, что и всем остальным. Надо учитывать их особенности: слепые люди не видят, глухие — не слышат, люди с ментальной инвалидностью — они разные очень, разной природы бывает это явление, но они тоже нуждаются в каких-то определённых, специфических элементах взаимодействия, ровно так же, как и с людьми глухими… Но! При этом они все люди. Вот это очень важно. И у них потребности те же самые.

Игорь Шпицберг, МГАРДИ [1]

Сейчас человек с психическим заболеванием чаще всего исключён из общества: заперт в психиатрической больнице или в квартире. Реабилитационные услуги для этой группы инвалидов в России до недавнего времени предоставляли только психиатрические больницы и психоневрологические диспансеры, которым не доверяли многие опекуны, опасаясь, что их подопечного лишат дееспособности или «накачают нейролептиками». В качестве услуг, предоставляемых центрами социального обслуживания, респонденты также сомневаются.

— У нас появилось очень много взрослых запросов. Приходят те, кто занимался когда-то маленьким. Они ушли, там, в садик, в школу и потом вернулись: «Здравствуйте. Нам 18, там, или 25. Мы у вас были тогда-то». Я нахожу карту, там маленький ребёнок действительно, вот фото ещё тогда делали, а теперь это взрослый дядя. И непонятно вообще, куда его пристроить, что с ним делать. Он сидит дома, и даже те навыки, которые у него когда-то были, он теряет, потому что он сидит дома. <…>

Алёна Легостаева, Центр лечебной педагогики

Отдельная группа — это пожилые инвалиды с деменцией. Как правило, их не реабилитируют, а распределяют по отделениям «Милосердия». Многие старики с дементным синдромом содержатся в интернатах и психоневрологических диспансерах, остальные живут в городе, одни или в семьях. Одинокие старики в городе никакой помощи, кроме как от социального работника, не получают. Согласно данным экспертов, только в Москве 145 тысяч инвалидов I группы. Большинство — именно с ментальной инвалидностью, а среди них преобладают люди с различными формами деменции. Самая большая проблема семей со стариками-инвалидами (если не касаться личных конфликтов и «квартирного вопроса») — это отсутствие информации о социальной защите, о любой помощи, которую можно получить от государства. Геронтологов в России мало, центров, занимающихся реабилитацией пожилых, — тоже. В интернатах не хватает ни персонала, ни оборудования. Одна медсестра на палату — это обычная история: на одного сотрудника интерната ложится слишком большая нагрузка. По словам экспертов, ещё одна гигантская проблема в том, что не налажены межведомственные связи между медициной и социальными службами.

Вышел новый закон о соцобслуживании, согласно которому там много, много всего человек может получить, по идее. Но характер помощи заявительный. То есть, пока ты не попросил, тебе ничего не дадут. А чтоб попросить, надо знать, что просить. И очень разные эти… центры соцобслуживания населения. К сожалению, большинство из них пустует. Потому что они не знают, что делать. У них стоит, там, не знаю, массажное кресло, тренажёр, сидят три сотрудника. И пусто. Ничего не происходит. Если бы в каждом… если бы там была какая-то адекватная занятость налажена, было бы классно. Чтобы человек не ехал бы через всю Москву, как они едут к нам.

Алёна Легостаева, Центр лечебной педагогики

Сопровождаемая занятость и трудоустройство

Сопровождаемая занятость инвалида необходима в том числе для того, чтобы предоставить свободное время опекуну. Некоторые из них почти непрерывно находятся при своих взрослых подопечных. Так, программа Центра лечебной педагогики «Рабочий полдень» первоначально была разработана для детей-инвалидов, но в итоге появилась такая же программа для взрослых с ментальной инвалидностью.

Не знаю, пытаемся искать формы самостоятельного проживания, чтобы родители поняли, что, в общем, дети какую-то часть времени могут без них проводить. Ну, в основном это будут родители, которые впервые за 25 лет расстанутся со своим ребёнком хотя бы на два дня. Ну, в это, конечно, сложно поверить, что бывает. Но это такое. Да. Ну, например, вот есть семья, там мама живёт с дочкой вдвоём. И чтобы сходить в туалет, мама кладёт Риту. А Рита всё хватает, ну, вот всё, что есть, она хватает, покрутит, бросит. Просто изучает, что происходит. Вот. Она кладёт её на фитбол животом. Пока Рита с него встаёт, ну, пока она, там, выкарабкивается из этого неудобного положения, мама успевает сходить в туалет. <…>

А часть ребят такие тяжёлые. У них не получается обучение в колледже. То есть их можно было бы там формально держать. Но на самом деле как такового обучения не можем придумать. Это должна быть дневная занятость и очень длинный курс с целями именно такими, поставленными на самообслуживание, на улучшение качества жизни семьи в целом. Для того чтобы не только этот человек получал помощь, но и его семья, которая, в принципе, тоже инвалидизируется. Вот, там, ему 20 лет, соответственно, все эти 20 лет семья тоже в таком ущемлённом состоянии, что они не могут ни уехать в отпуск, там, ни куда-то пойти. Ну, вообще, выпали из жизни совершенно. Вот. Соответственно, должны быть придуманы сервисы какие-то, куда можно человеку приходить ежедневно, чтобы была рутина каждый день, там, ну, как мы на работу ходим, что-то такое происходило, да. И может быть, не пять раз в день, в неделю, а четыре. И у него там нормальные выходные. Чтоб был ритм

Алёна Легостаева, Центр лечебной педагогики

Такие реабилитационные программы чаще всего работают в режиме лечебно-педагогических мастерских: мастерская Андрея Тевкина «Артель блаженных»; мастерская социально-творческой инклюзии «Сундук»; пространство для работы и пребывания психически больных людей в ПНИ № 16, организованное волонтёрами; «Особая керамика» на ВДНХ; проект «Наивно? Очень»; Центр реабилитации инвалидов детства «Наш солнечный мир»; псковская благотворительная организация «Росток».

2. Распоряжение финансами

Из-за ограниченной дееспособности люди с ментальной инвалидностью, как правило, распоряжаются небольшими суммами денег и пользуются только самыми базовыми банковскими услугами и сервисами: снять деньги с карточки, оплатить мобильный телефон в банкомате, расплатиться карточкой за покупку в магазине. Не у всех есть представление о деньгах. По словам психиатра, трудоустроенные пациенты психоневрологического интерната забывают, что такое деньги или не знают, на что их потратить, забывают ПИН-коды, теряют карточки. В ходе короткого разговора пациент, живущий в ПНИ, рассказал, что потратил пенсию на подключение модема, чтобы играть в машинки, но к интернету так и не подключился. Ниже приведены выдержки из интервью с пациентами психоневрологического интерната с диагнозами «умственная отсталость» и «шизофрения».

Павел, пациент психоневрологического интерната

— А можете рассказать, что вы вообще делаете с карточками, кроме как снять деньги, положить деньги, есть ещё что-то?

— Нет, ничего больше…

— А мобильным банком пользуетесь?

— Нет, они и так знают, когда зарплату переводят. Когда в начале месяца нам квиточки выдают на зарплату, я уже знаю…

— Сберегательная книжка у вас есть?

— Есть, ну она ни к чему.

— Не пользуетесь?

— Нет.

— Ты сам открывал сберкнижку?

— Ну, я когда поступал [в интернат], у меня при себе была, паспорт, документы мои.

— А поступал когда?

— В 2005-м.

— То есть с того времени ты туда не обращался, в эту сберкнижку?

— Нет, а зачем? У меня пока нет нужд.

Дмитрий, пациент психоневрологического интерната

— Я пользуюсь через интернет. Тяжело переводить деньги на другой банк, например Банк Москвы, очень долго.

— И там с процентами?

— Нет. Я перевожу, и день даётся. Очень сложно. И связь прерывается. Большие суммы нельзя, только маленькие. Неудобно. А Банк Москвы — удобно. Я перевожу деньги на интернет, и это долго поступает, а Банк Москвы — быстро… Хотелось бы, чтобы Сбербанк сделал функции, оплачивать кино например, в Банке Москвы есть, а в Сбербанке нет.

— А скажите, что вы ещё оплачиваете? Кино, вы сказали.

— Кино, спортивные вещи, магазин онлайн «Ситилинк».

Владимир, пациент психоневрологического интерната

— Расскажите, пожалуйста, почему вы карточку не делали, почему пользуетесь сберегательной книжкой?

— Карточку мы не заводим только потому что… чтобы не забыть ПИН-код. Вот, собственно, и вся причина.

Игорь, пациент психоневрологического интерната

— Вы «Сбербанком онлайн» пользуетесь?

— Коммунальные. И то, коммунальные — я не знаю сейчас, как там сейчас с ними мать поступит. То ли их отключит, то ли не знаю. Потому что что-то плохо.

— Почему?

— То пришлют счёт больше, потом бегай, проверяй, потом пока добьёшься этого всего, они потом дадут бумажку, что мы у вас это удерживаем. Ну, то что у меня, там, 300 рублей за свет, они 150, там, вычитают…

— Вы обычно сами ходите в отделение или с мамой, с семьёй?

— В зависимости от ситуации. Когда как.

— И ходите в ближайший?

— Да.

— А вы карточкой сбербанковской расплачиваетесь в магазинах?

— (Пауза.) Нет. У меня просто нет такой карточки. Ну, если б была карточка, которой можно было бы расплачиваться, — расплачивался бы. А так у меня нет такой карточки, если пойду работать, то у меня будет такая карточка, то буду расплачиваться.

3. Юридические проблемы

Люди с различными формами ментальной инвалидности часто становятся жертвами мошенников и недобросовестных опекунов. Человек, лишённый дееспособности, не может распоряжаться финансами и без помощи со стороны оказывается на улице или психоневрологическом интернате. В настоящее время проходит доработку законопроект об ограниченной дееспособности, который должен снизить риск злоупотреблений в отношении психических инвалидов.

Андрей Дружинин вот, известная же ситуация. Очень известный такой молодой человек, которого тётя… У него умерла мама. И его тётя (ему сейчас 35, что ли) выписала из квартиры. И, в итоге он остался без жилья собственного. И вот наша юридическая служба очень активно этим занималась. Собственно, из истории Андрея Дружинина родился проект ограниченной дееспособности, когда человек может принимать какие-то решения сам, какие-то — с помощью опекуна. И опекуном может быть не только человек, может быть несколько опекунов, которые распределяют обязанности.

Алёна Легостаева, Центр лечебной педагогики

Сейчас введены изменения в ГК, лицо может быть недееспособным вследствие психического расстройства. Это значит, что он может голосовать и так далее, но сделки может совершать только с согласия своего попечителя. За исключением того, что он свободен в расходовании собственных средств. Все сделки с согласия попечителя, но своими доходами он распоряжается сам. И это может быть ограничено судом, то есть здесь будет судебное решение. Или же суд может ограничить доходы, акции у него, там, были или ещё что-нибудь, а сам попечитель может разрешить снимать пенсию, а может и нет.

Павел Кантор, Елена Заблоцкис, юристы

4. Стереотипы

Стереотипы о людях с ментальной инвалидностью в основном сводятся к восприятию таких людей как опасных и непредсказуемых, либо наоборот — как «овощей», которые ничего не понимают и не чувствуют. Почти во всех интервью повторяется, что людям с психическими нарушениями отказывают в уважении, в праве быть обычным человеком.

Вот даже к совсем умственно отсталому человеку… глубоко умственно отсталому или глубоко аутичному, с тяжёлой формой аутизма, неправильно относиться как к маленькому, как к слабенькому какому-то такому, жалея… В основе должно быть уважение. И если в основе будет уважение, есть шанс — это не сто процентов, но есть шанс! — что мы можем создать для него условия полноценной жизни.

Игорь Шпицберг, МГАРДИ

Опять-таки при этих центрах соцобслуживания или в каких-то публичных местах должны быть популяризаторские лекции об отношении к другим людям. Потому что в народе никакой толерантности нет к этим пациентам. И все эти разговоры об инклюзивном образовании и программах — это филькина грамота. Люди просто не забирают альбомы выпускные, потому что там, в этих альбомах, на фотографии сидит такой вот олигофрен. Люди просто не берут себе эти альбомы — «Мы не хотим себе такое на память». Вот тебе и толерантность общества.

Наталья Жигарева, психиатр

В официальных учреждениях опекуны инвалидов постоянно сталкиваются с подозрением: «сейчас они будут что-то просить, выбивать себе какие-то преференции». О пренебрежительном отношении в интервью упоминается неоднократно.

Вот не далее мы с Юлией Игоревной были в Сбербанке, мы хотели открыть там счёт МГАРДИ, нас встретил начальник юридического отдела на Ленинском, 105, и вы знаете, прозвучала фраза… Мы не расслышали какой-то вопрос, он сказал: а, с чем? МГАРДИ? А, вы с инвалидами работаете, им можно не отвечать на вопросы. После этого мы из Сбербанка ушли. Вот настолько хамское отношение персонала…

Ева Стюарт, МГАРДИ

Почему я оформила доверенность на 10 лет? Ровно потому, что я не хочу трепать нервы себе и своему ребёнку — уже взрослой девушке, дееспособной, заметьте. Но мне вот эта демонстрация прилюдная… Это унижает человеческое достоинство! И ребёнка, и моё. И вот этого дискомфорта люди пытаются избежать. Именно поэтому к ним и не приходят.

Юлия Камал, МГАРДИ

Стереотипы легко находят почву для распространения, поскольку люди с ментальной инвалидностью исключены из обычной жизни, они редко учатся и работают вместе с обычными людьми. Популярной информации о людях с психическими особенностями мало, хотя в последние 10 лет в России её стало существенно больше благодаря деятельности родительских и благотворительных организаций.

Для того чтобы дети в школе начали нормально относиться к детям с инвалидностью, важно, во-первых, чтобы эти дети там были. Поэтому если мы делаем доступными только 15% отделений, то с чего бы эта толерантность была? Это первое. Второе: там должны быть специальные приспособления. Вот идёт обычный человек — раз! Подиум. Что это, зачем? Раз! Точечки. А ведь можно снять короткий ролик, крутить его во всех Сбербанках, что есть такая возможность, что Сбербанк установил такие вот кнопки, допустим, обучил сотрудников, что вы столкнётесь с доброжелательным, корректным приёмом. И этот ролик ведь можно не только у себя в Сбербанке пустить, это же можно ещё и по каналам крутить. Тогда люди об этом узнают. Мы же как их информировать можем? У нас в организации свой контингент, 2000 членов, но это только 2000, а в Москве миллион 200 тысяч инвалидов.

Игорь Шпицберг, Ева Стюарт, МГАРДИ


[1] Московская городская ассоциация родителей детей-инвалидов и инвалидов с детства

Есть что добавить по теме?
Помогите нам собрать информацию, которая будет полезна всем!
Комментарии
ОТПРАВИТЬ
Наверх