Люди с нарушением зрения и слуха
Люди с нарушением зрения и слуха

1. Общая характеристика

2. Сенсорная депривация

3. Ориентация в общественном пространстве

4. Взаимодействие с сопровождающим

5. Нагрузка на родственников и близких

6. Стереотипы

1. Общая характеристика

По оценкам экспертов, в России около 12 тысяч людей с разными формами слепоглухоты, однако данная категория инвалидности не закреплена в законодательстве в качестве самостоятельной [1].

Чаще всего слепоглухими становятся в процессе жизни. Варианты различны: генетические заболевания (вроде синдрома Ушера), которые одновременно ослабляют и слух, и зрение, и координацию; травма, которая привела к единовременной потери слуха и зрения; глухой или слабослышащий, который в позднем возрасте приобрёл серьёзные проблемы со зрением; слепой, оглохший в течение жизни. Иногда, впрочем, слепоглухими людьми рождаются, однако такие люди не попали в нашу выборку.

— Это было давно. Мне было восемь лет. Немножко был нарушен слух. В течение долгого времени уши гноились. Меня лечили, но всё было бесполезно. В 10 лет мне сказали, что нужно сделать операцию. Я спросила: «Мне восстановят слух?» Врачи сказали: «Возможно. Мы попробуем». Я согласилась. Мне сделали операцию. И потом я стала вообще не слышать. Там, видимо, нервы или вены нарушили. Правым ухом я ещё слышала. Носила слуховой аппарат. Мне было неудобно. Я его постоянно снимала. Убирала. Когда я росла-росла, зрение у меня было хорошее, и только в 2009 году был удар давления от больших нервов. Зрение упало левого глаза. Меня увезли в скорую… [Глаз] выпал прямо из орбиты. Врачи быстро укол сделали… Два раза сделали эту процедуру. Потом поставили глаз. Отправили домой. Левый лечили-лечили. И правый тоже стал болеть. Меня лечили ещё лазером. Постепенно я стала хуже и хуже видеть. В общем, туманно видеть перед глазами. Потом определили, что у меня глаукома. Сначала первой степени, второй степени. Оба глаза с глаукомой. С 2009 года это всё.

Слепоглухая респондентка, пенсионерка

Два наиболее важных обстоятельства, которые нужно знать про слепоглухих, заключаются в следующем.

Во-первых, то, что категоризируется как слепоглухота, в реальности может описывать самые разные комбинации состояний, для каждого из которых нужно подбирать подходящие способы взаимодействия.

В выборку нашего исследования не попал ни один тотально слепоглухой респондент, у всех, с кем мы разговаривали, присутствовало либо остаточное зрение, либо остаточный слух (либо и то и другое) в разном объёме. Соответственно, в своём взаимодействии с людьми и пространством респонденты могли использовать один из этих каналов восприятия и коммуникации.

Слепоглухота может описывать самые разные комбинации состояний, для каждого из которых нужно подбирать подходящие способы взаимодействия.

У некоторых респондентов были проблемы с речью, у других их не было. У некоторых респондентов присутствовали другие ограничения в области памяти и восприятия, которые были вызваны теми же заболеваниями или травмами, приведшими к слепоглухоте. Кроме того, и проблемы со зрением, и проблемы со слухом могут различаться не только количественно, но и качественно: человек может почти ничего не видеть на расстоянии, но быть способным читать текст, поднеся его близко к глазам; может быть нарушена острота слуха, а может быть нарушено пространственное восприятие звуков и т. д.

Это означает, что, в отличие от ситуации с незрячими или глухими, для которых существуют или могут быть выработаны более-менее понятные и предсказуемые сценарии коммуникации, встреча со слепоглухим делает первостепенной задачу найти подходящий именно этому человеку формат коммуникации. Следовательно, чтобы в полной мере представлять себе специфику жизни людей с подобными ограничениями, необходимо понимать как особенности глухих и слабослышащих людей, так и особенности инвалидов по зрению.

— Я настолько уже привык, допустим, к общению с Ириной Поволоцкой [слепоглухая актриса и писатель с весьма специфической манерой речи], что у меня нет какой-то такой границы. Она мне что-то говорит словесно, голосом, а я ей отвечаю дактилем [написанием букв на ладони]. Для меня лично и для неё, я думаю, это вполне такой полноценный и обычный процесс общения, как, допустим, у русского человека и англичанина. Они разговаривают на английском языке — даже здесь, может быть, посложнее ситуация будет. [Павел, сурдотифлопереводчик]

— Можете как-то оценить адаптированность банковских отделений, в которых вы бывали?

— Сложно оценить. Потому что когда я прихожу в банк, то бывают капризные [сотрудники], бывают добрые, бывают понимающие. Кто-то соглашается на переписку, кто-то — нет. Бывает трудно. Бывает, что переводчик занят и не можешь вызвать переводчика на определённое время [для похода в банк]. Мне нравится одна девушка. Вот она молодая, я ей объясняю, что я плохо вижу и не слышу, и она ко мне внимательна… [Она] внимательно всё расписывает.

Слепоглухая респондентка, пенсионерка

— А так я всё равно чувствую напряжение Сергея Петровича [один из слепоглухих респондентов], когда мы заходим в любое учреждение. Он очень сильно напрягается, потому что он боится не понять что-то, не услышать, потому что работники говорят тихо, не повторяют. И поэтому он всегда напрягается. Для него психологически тяжело взаимодействовать с людьми, потому что он боится непонимания и вопросов в его сторону, которые он не сможет решить.

Анастасия, эксперт, фонд «Со-единение»

— Продавец бывает ко мне невнимательным. Кладу продукты, мне что-то начинают говорить, я говорю, что не слышу. Даю сбербанковскую карту. [Или] мне показывают чек, и я тогда даю деньги. В магазинах крупных [супермаркетах] мне сдачу дают на руки, я говорю: «Спасибо» — и ухожу.

Алексей Горелов, актёр в спектакле «Прикасаемые» с участием слепоглухих актёров

Во-вторых, слепоглухота даёт не так много специфических эффектов (хотя они есть), которые не встречаются у просто слепых или просто глухих людей. Скорее, она усугубляет общие проблемы и часто подталкивает человека к тому, чтобы не искать способ справиться с ограничениями (например, найти способ самостоятельно перемещаться), а подчиниться им.

2. Сенсорная депривация

Слепоглухой человек лишён не просто каналов коммуникации, но в принципе значительной части опыта и переживания себя в пространстве. Он может стараться компенсировать этот недостаток ощущений с помощью нехарактерного для остальных людей телесного поведения. Окружающим важно понимать, что это не признак неадекватности человека и наличия у него ментальных проблем, а оправданная реакция. Поскольку слепоглухой человек не может наблюдать многие поведенческие коды окружающих людей и соотносить себя с ними, он не в полной мере отслеживает, как его собственное поведение вписывается или не вписывается в нормы поведения в публичном пространстве.

— Почему слепоглухие любят, например, качаться на качелях? Потому что это ощущение. Они живут ощущениями. Вы ведь, наверное, обращали внимание на это раскачивание (стереотипию). Аутисты и слепоглухие часто раскачиваются или кружатся. Они так получают ощущения, потому что в обычной ситуации у них почти нет ощущений. Им неоткуда их взять.

Из интервью с Мариной Крапивиной, драматургом спектакля «Прикасаемые»[2]

3. Ориентация в общественном пространстве

Хотя слепые полагаются сразу на несколько каналов восприятия, альтернативных звуковому, осязание и обоняние, приоритетным остаётся аудиальный. В открытом пространстве именно звук даёт возможность составить общее представление о пространстве и его координатах, а также оперативно распознать значимые изменения: где едут машины, с какой стороны кто-то подошёл и т. п. Соответственно, проблемы со слухом, не говоря уже о его полном отсутствии, делают самостоятельное передвижение в открытом пространстве максимально затруднённым или невозможным.

— У нас в регионе их 12 человек, которые стоят на учёте. Но лично я общаюсь с двумя. То есть человек слабослышащий не может ориентироваться на звуковой светофор. Плюс у него ограничение по зрению — он не может ориентироваться на сигнал светофора. Человек ориентируется на поток. Дополнительные шумы ему тоже мешают.

Анатолий Асташов, специалист по реабилитации ВОС Курской области

Для некоторых людей это означает полный отказ от передвижения по городу без сопровождающих (а вслед за этим — и от самостоятельного проживания и ведения хозяйства). Для других это означает готовность к сбоям в повседневном порядке, а также повышенный уровень тревожности, который может сказываться на поведении человека и его взаимодействии с окружающими людьми.

В некоторых случаях первого типа — полный отказ от самостоятельного передвижения за пределами дома — может наблюдаться неравное распределение персональной автономии и активности по разным сферам жизни человека: он может быть, например, хорошо образован, профессионально успешен (удалённая аналитическая работа), иметь нормальный доход, но в бытовых и повседневных вопросах полностью зависеть от родителей. В других случаях это также сопряжено с утратой слепоглухим автономии в иных сферах жизни, в том числе связанных с заработком и/или самостоятельным распоряжением собственными финансами.

— Один раз вообще не туда уехала зимой. Еду, еду, лес, еду, еду, всё лес, что же такое? Уехала не туда, было такое. Один раз это было, зимой, стёкла-то были маленько замёрзшие. И не спросила, показался мне номер такой [как мне нужен], а там совсем другой. Сижу, еду, еду, не смотрю. А у нас ещё город маленький, не объявляют, если только предупредишь кондуктора: «Скажите, мне остановка такая-то». <…> На автобусе. Я хотела домой, а села на другой. Там сначала идёт одна дорога, а потом… и в другую сторону. И я сижу, а потом гляжу, что-то темно, лес. У людей-то спрашиваю: «Куда еду?» Они говорят: «В Тактоево!» Приехала до Тактоево, там обратно села. (Смеётся.)

Слепоглухая респондентка, пенсионерка, Соликамск, остаточные зрение и слух

— Я по городу самостоятельно не передвигаюсь.

— А в школе были уроки навигации? Или ничего такого?

— Ну, в школе это было как-то чисто формально, учитывая, что они не имели права выпускать учеников за пределы территории. Я, в принципе, ещё в центре реабилитации Волоколамска проходил обучение. Ну, как-то не сложилось у меня с самостоятельной жизнью. У меня серьёзное нарушение слуха ещё. Это тоже сильно осложняет ориентировку в пространстве. <…> Я пользуюсь мощным слуховым аппаратом, чтобы слышать. Ну, всё-таки как-то надо было туда [в реабилитационный центр в Волоколамске] съездить. Слепой, и не был в центре реабилитации? Ну, как-то неинтересно. А вдруг бы чему полезному научили?

— И научили чему-нибудь?

— Сейчас, по крайней мере, ну, так, по большому счёту то, что преподавали, оказалось пока невостребованным. Готовить я как не умел, так и не умею. Ходить проблематично тоже. Хотя по Волоколамску бегал.

— А как там учили ходить? И почему в Саратове некому?

— Потому что там обучали маршруту на уровне «Вот тебе бордюр, идёшь вдоль бордюра. Доходишь до дороги. По прямой переходишь. Дальше идёшь от этого столба до другого. Тут вот куст стоит», вот на таком уровне. А здесь-то бордюры и кусты совсем другие. Их тоже надо, чтобы кто-то показал. К тому же здесь как-то ходить с нашим движением, с нашими водителями… Как-то боязно. Я могу ориентироваться только по тактильным ориентирам. Скажем, обычно слепые же слух на всю катушку используют. <…> Кварталы у нас компактные, окружены дорогами. В магазин прийти — там тоже очень шумно. Там, в этом магазине надо ориентироваться. Так что здесь достаточно проблематично. Не я один такой. Многие не выходят самостоятельно.

Михаил Духонин, 36 лет, слепоглухой, остаточный слух

— Сам не хожу. Водят. Меня брат водит, сестра. У меня очень хорошая племянница, которой 18 лет. Если что-то со мной случается, она от меня никуда не уходит. Таких людей трудно найти! <…>

— И сестра полностью вашими финансами занимается? Или она только техническую помощь оказывает вам? (Повторяет вопрос.) Или помогает считать и распределять деньги? Как это обычно происходит?

— Распределять куда что?

— Ну, там, бюджет свой вести она помогает? Или вы сами?

— Нет. Я сам. Это я сам. Она как говорит: «Я в твои эти [финансы] не влезаю, чтобы ты потом мне не говорил, что я тебе мешаю. Скажешь купить женщину, я тебе женщину куплю». Извините, что я так вот. Что я скажу, то она делает. Пока говорит: «Я не могу лазить в чужой карман».

— Что вы обычно делаете? Вы снимаете деньги, оплачиваете услуги, оплачиваете квартплату? Какие обычно задачи, с банком связанные?

— У меня тоже этим занимается сестра. Я ей написал доверенность, она с карточки снимает и кладёт сразу на книжку. <…> На карточке тоже большую сумму держать не будешь. А кто его знает, что там, может и снять, что нет? <…> Да, на книжке [безопаснее]. У меня там проблем нет. Я в любое время приду и снимаю спокойно. А на карточку мне приходит пенсия и страховка [за производственную травму]. Я в любое время прихожу и каждый месяц снимаю. Просто я на карточке не держу.

Василий, слепоглухой, остаточный слух, результат черепно-мозговой травмы

Сейчас внедряются разнообразные средства навигации, в том числе ориентированные на слепоглухих, но из-за индивидуальных различий в физическом состоянии инвалидов такие средства не являются универсальным решением проблемы.

— В этом центре ВОС на «Полежаевской» ещё учат навигации. То есть он достаёт «Андроид», достаёт наушники и идёт с «Андроидом» [навигационным приложением для слепых] по проспекту. Там есть своя проблема. Например, происходит какой-то сбой, и слепой находится в тайге по карте. Он шёл по улице, а тут раз — в тайге. И пока он разевает рот, его сбивает машина. Ну, какие-то такие сбои бывают. Я имею в виду, что человек шагнул дальше. Он обучен, не боится пока. И с этим «Андроидом» он уже пошёл. Я пытался учиться с ним, но чуть не оглох. Потому что у меня поражение слуха, и мне нужно специально подбирать говорящий синтезатор под мой слух. И я чуть шею себе не вывернул, чтобы слышать.

Слепой идёт с собакой-поводырём. Они друг друга слушают, друг другом командуют, одна пара, как единое целое. А тут фонд «Со-единение» выпустил собаку для слепоглухого. Ну представляете, как он, слепоглухой, с собакой будет разговаривать? Как она должна его понимать? Но этот товарищ — а он сам бывший воспитатель собак-поводырей — задал мне вопрос: «Как ты думаешь, кому легче идти с собакой, слепоглухому или слепому?» Я говорю, что по логике вещей слепому. А он говорит, что ничего подобного, потому что слепоглухой, когда идёт, слышит только собаку, и всё, что творится снаружи, он не слышит. Я говорю: «Так слепой тоже может не отвлекаться!» Он говорит: «Невозможно, обязательно найдётся какая-нибудь сволочь, которая крикнет, мол, развелись тут слепые, дать бы ему по башке. И он должен пройтись, не отвлекаясь от маршрута, и всё это выдержать. При этом собака его чувствует, и она начинает нервничать. И вот кому легче?

Сергей Кузнецов, за 50, массажист, слепота, остаточный слух с аппаратом

4. Взаимодействие с сопровождающим

Следующий пример, основанный на материалах наблюдения, интервью со слепоглухим респондентом и интервью с переводчиком-сопровождающим, даёт представление о том, как выглядит коммуникация со слепоглухими и их сопровождение, как различаются для слепоглухих режимы самостоятельного передвижения и передвижения с сопровождением, а также как это может быть воспринято внешними наблюдателями.

Общение со слепоглухим происходит через тифлосурдоперевод (рука в руку). Ниже приводятся наблюдения интервьюера за Алексеем (слепоглухим респондентом) и Павлом (переводчиком).

Разговор при мне инициировал всегда переводчик. Он брал ладони Алексея в свои руки и говорил. При этом Павел сам вполголоса или беззвучно произносил то, что говорит Алексею.

Когда Алексей отвечал в присутствии нескольких людей (в помещении), он не использовал голос. Когда мы проводили интервью на улице, он всё озвучивал. Отдельные слова иногда можно было разобрать, но в целом я абсолютно не считывала, что он говорил. Интонирования не было, звучание ровное, на одной скорости, только с паузами.

Переводчик одновременно является «поводырём» слепоглухого человека, и в отсутствие переводчика слепоглухой редко перемещается сам в пространстве или проявляет инициативу. Ниже приводится ситуация взаимодействия слепоглухого респондента с окружающим пространством.

…В помещении Алексей самостоятельно не перемещался, стоял там, где его оставлял Павел, не изменяя положения, почти не поворачиваясь. В руках у него ничего не было.

Павел не всё время был при нём, несколько раз отлучался на несколько минут. Перед этим, по-видимому, предупреждал Алексея о том, что отойдёт. Пил кофе и брал булочки Алексей самостоятельно, предполагаю, что Павел заранее показал, что где.

В помещении, пока Павел отходил, Алексей стоял у края прохода. Даже когда девушка со столом — она была спиной, так что тоже его не видела — подошла совсем вплотную, он не среагировал. Вряд ли он её совсем не почувствовал, может быть, по умолчанию у него установка на то, что в незнакомом помещении (неизвестно, где какие препятствия находятся, но известно, что они есть) не нужно проявлять инициативу, другие люди сами обойдут. В этот момент я сомневалась, что делать. В итоге взяла его руку ниже локтя и немного потянула вперёд, так что он на шаг отошёл с прохода. Почувствовала себя при этом довольно глупо, потому что я вроде как дёрнула малознакомого человека и никак не могла объяснить своё поведение. Понадеялась, что ситуация для него была в итоге более-менее прозрачная.

Слепоглухие люди редко пользуются тростью или используют другие специальные символы, поскольку часто находятся в сопровождении переводчика или родственника.

…Алексей не пользуется тростью, не носит очки. Его глаза выглядят и ведут себя абсолютно нормально с точки зрения непосвящённого наблюдателя. (У других респондентов были различные деформации глаз, он ими неестественно много двигали или поднимали вверх, так что с близкого расстояния можно было опознать проблемы со зрением.) Поэтому, если не видеть то, как он передвигается, или не пытаться вступить в диалог, можно не понять, что у него есть инвалидность, и возникнут трудности в коммуникации.

При навигации в пространстве слепоглухой человек полагается на своего сопровождающего, но также может использовать остаточное зрение или слух.

…Когда мы выходили из помещения (интервью проходило на улице в Морозовском саду), Павел шёл впереди, держал Алексея за руку, позади шла Ирина и держала Алексея за плечо. Со стороны выглядело так, что буквально в каждом шаге Алексей полагается на Павла. Там есть полуметровая лестница с узкими, старыми и неровными ступеньками, по ней спускались долго и неуверенно. При этом создалось впечатление, что сам Алексей в этот момент большую часть работы по координации и информировании» о пространстве переложил на Павла. Павел вёл, но, насколько я смогла заметить, вербальных (тифлосурдо-) комментариев по ходу не давал. Не знаю, возможны ли они вообще в такой ситуации. Возможно, нужно сконцентрироваться на телесной координации и нет смысла останавливаться и объяснять, что представляет собой дорога и что нужно сделать.

Была заметна разница в ориентировании и телесном поведении Ирины по сравнению с Алексеем. Хотя, когда мы выходили с «Хохловки», она так же полностью полагалась на Павла и Алексея, но, когда мы подходили к скверу, стало заметно, что она лучше распознаёт объекты и расстояние перед собой. Например, она увидела столб перед собой, дотронулась и обошла его. На выходе после интервью самостоятельно спустилась на тротуар (вход в сквер приподнят над тротуаром на высоту бордюра).

Люди с остаточным зрением и слухом могут комбинировать способы навигации в городе, иногда прибегая к помощи сопровождения, иногда справляясь самостоятельно.

…В ходе интервью мне пришлось полностью изменить своё представление об Алексее. Оказалось, что у него остаточное зрение (очень плохое на расстоянии, но может различать и даже читать с близкого расстояния) и остаточный слух. Хотя часто он передвигается с сопровождающими (женой, например), он также ходит сам, если ему несколько раз показать дорогу и пункт назначения недалеко от метро. В частности, так он ездит на работу. Без палочки и очков. Трудности возникают, когда на улице слишком яркое солнце, потому что это создаёт дополнительные трудности и напряжение для глаз. В таких случаях он старается назначить встречу в метро и дальше идти вместе со знакомым или коллегой. Кроме того, выяснилось, что Алексей самостоятельно посещает супермаркеты (sic!), пользуется смартфонами с озвучкой, занимается бегом по выходным и встречается с друзьями. До того, как он об этом рассказал, представить, что он может передвигаться по городу самостоятельно, да ещё и без трости, было невозможно.

5. Нагрузка на родственников и близких

Слепоглухота предъявляет особые требования близким инвалида, что часто приводит к двум крайностям: люди либо сдаются и оставляют человека, либо берут на себя обеспечение всех аспектов его жизнедеятельности. Идеальный вариант — когда вкладывают усилия в социализацию и реабилитацию слепоглухого человека, однако на деле это самый сложный путь.

— Ну, понимаете, у инвалида, особенно по зрению или по слуху, [главная проблема] это одиночество. Не все имеют семьи. Того же Василия жена бросила. Сейчас он пытается доказать, что он не хуже, чем все.

Инструктор по использованию компьютера в центре реабилитации слепоглухих

— Слепоглухого инвалида предпочитают обслужить, нежели научить чему-то новому и как-то адаптировать. Наверняка есть исключения. Но, думается мне, не слишком частые. И люди, которые остаются с ними рядом, играют очень важную роль, но таких людей мало и нужно обладать очень [большой] силой воли, чтобы быть постоянно с этим человеком. Потому что получается, что ты зациклен на нём: чтобы ему помочь, чтобы как-то помочь справиться с этими трудностями. <…> [В фонде «Со-единение»] есть первый — четвёртый классы начальной школы, которые специализированы для таких людей. У них там есть лепка, чтобы развивать моторику рук. Сенсорные кабинеты, чтобы знакомиться с миром, представлять, что из чего состоит. Все преподаватели — специалисты в сфере общения со слепоглухими детьми. У них есть функция: родители могут приводить туда детей и оставлять на какой-то короткий промежуток времени. Там всегда воспитатели. Потому что для родителей это тоже тяжело и психологически, и физически, постоянно быть с таким ребёнком. Не оставлять его ни на минуту. И как раз в фонде работают такие специалисты.

Анастасия, эксперт, фонд «Со-единение»

6. Стереотипы

К слепым и к инвалидам в целом посторонние люди относятся так, будто у них не одна проблема, а сразу несколько: например, со слепыми начинают говорить громко и нарочито просто, как будто они заодно ещё глухие и имеют ментальные расстройства. Зачастую при общении со слепоглухими их воспринимают не просто как людей с некоторыми физическими ограничениями, но как людей, которые с точки зрения социального взаимодействия и представления себя другим ведут себя иначе, чем «обычные» люди, и вообще являются «другими».

Подобное восприятие вызвано рядом факторов и домыслов:

  • представлением о слепоглухих как о людях с совершенно особым восприятием и, соответственно, жизненным миром;
  • кажущейся невозможностью прямого контакта с людьми, незнанием правил и механизмов взаимодействия;
  • их крайне позитивным поведением с другими людьми и друг с другом, привычкой обниматься, как минимум при приветствии и на прощанье;
  • «упрощённой» речью, которая является результатом специфики речевого поведения, вызванного глухотой с рождения, низким образовательным статусом и т. п. и специфики процесса перевода (переводчик «режет» сказанное на более короткие фразы).

В результате в ходе общения слепоглухой человек, вопреки здравому смыслу, начинает ассоциироваться с ребёнком или «блаженным», несмотря на возраст, образование, семейное положение.


[1] http://www.domsg.ru/site.aspx?SECTIONID=2552345&IID=2553178.

[2] http://maskbook.ru/letter.php?id=464.

Есть что добавить по теме?
Помогите нам собрать информацию, которая будет полезна всем!
Комментарии
ОТПРАВИТЬ
Наверх